Yazar ve seslendirme sanatçısı Yekta Kopan'ın sunuculuğunu yaptığı, Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AİFD), Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) ve Nadir Hastalıklar Federasyonunun katılımıyla gerçekleştirilen etkinlikte, pulmoner fibrozisin hastaların yaşamı üzerindeki etkileri, erken belirtilerin fark edilmesi, doğru uzmanlık alanlarına yönlendirme ve tanı ile tedavi süreçlerinde farklı disiplinler arasındaki işbirliği ele alındı.
Etkinlik kapsamında, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) ile Nadir Hastalıklar Federasyonu işbirliğinde hazırlanan "İzlerin Ötesinde" kitabı da tanıtıldı.
Kitapta, farklı şehirlerde yaşayan ve hayatları pulmoner fibrozis nedeniyle değişen Edip Özdener ile Hasan Hüseyin Eşsiz'in gerçek yaşam hikayelerine yer verildi.
Hastaların ve yakınlarının anlatılarından hareketle hazırlanan çalışma, tanının ardından değişen günlük yaşamı, aile ilişkilerini, kişisel mücadeleyi, dayanıklılığı ve umudu konu alıyor.
Boehringer Ingelheim Türkiye Genel Müdürü Okan Güner, AA muhabirine, insanların daha sağlıklı, kaliteli ve uzun yaşamalarına katkıda bulunma amacıyla hareket ettiklerini belirterek, "İzlerin Ötesinde" projesinin de bu yaklaşımın bir parçası olduğunu söyledi.
Pulmoner fibrozis hastalarının sesini duyurmayı ve karşılaştıkları sorunları görünür kılmayı temel bir sorumluluk olarak gördüklerini dile getiren Güner, "Hastalık hakkında farkındalık yaratmak, bizim için yalnızca hastalığın belirtilerini anlatmak anlamına gelmiyor. Tanının arkasındaki hastanın yaşadıklarını, duygularını, ihtiyaçlarını, ailesini ve hayata tutunma biçimini anlamanın da çok önemli olduğunu düşünüyoruz. Bu amaçla 'İzlerin Ötesinde' projesini hayata geçirdik." dedi.
Güner, proje kapsamında Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği ile Nadir Hastalıklar Federasyonu ile işbirliği yaptıklarını ve pulmoner fibrozisle yaşayan iki kişinin gerçek yaşam hikayesini kamuoyuna taşıdıklarını vurgulayarak, şöyle devam etti:
"Bu hikayeler, hastalığın insanların duygusal yaşamında bıraktığı izleri, hastaların mücadelelerini, dayanıklılıklarını ve hayata ilişkin umutlarını da gösteriyor. Bu güç birliğinin, henüz tanı almamış kişilerin hastalığı daha iyi anlamalarına ve belirtileri önemsemelerine imkan sağlayacağını umuyorum. Aynı zamanda tanı almış hastaların da yalnız olmadıklarını hissetmelerine katkıda bulunmasını diliyorum."
Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Nevsun İnanç da romatoid artritin öncelikle eklemleri etkileyen bir hastalık olarak bilinmesine rağmen akciğerler dahil farklı organlarda tutuluma yol açabilen sistemik bir hastalık olduğunu söyledi.
Akciğer tutulumunun ciddi fonksiyon kaybına ve yaşam kalitesinin bozulmasına neden olabileceğine dikkati çeken İnanç, şiddetli vakalarda hastaların yaşamını tehdit eden sonuçların ortaya çıkabileceğini belirtti.